Projeto Eu Digo X participa de Audiência Pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado

Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência entrou em vigor em janeiro de 2016 e estabelece diretrizes para garantir boas condições de trabalho para a pessoa com deficiência. No entanto, a inclusão no mercado de trabalho de pessoas com deficiência intelectual ainda é escasso, sendo um grande desafio para a sociedade brasileira.

Segundo dados do Ministério do Trabalho houve a contratação de 46,9mil Pessoas com Deficiência (PcD) e reabilitados em 2018, considerando o número de empregados formais (44.782) e aprendizes (2.118) Ao todo, foram 11,4 mil inspeções em todo o país. Os números, tanto de operações quanto de trabalhadores contratados após as inspeções, são recordes desde 2003, quando começou a série histórica.

No entanto, o trabalhador com deficiência intelectual ainda não consegue fazer parte dessa estatística. Segundo a gestora doProjeto Eu Digo X, idealizado pelo Instituto Lico Kaesemodel, Luz María Romero, muitos jovens cadastrados no projeto, por conta própria e das famílias, já procuraram recolocação no mercado de trabalho, mas sem sucesso. “Alguns já trabalharam em grandes empresas, mas pelo desconhecimento do comportamento do X Frágil, eram demitidos por não se adequar aos parâmetros sociais, gerando conflitos desnecessários”, explica.

Por essa carência e dificuldade dos jovens com a Síndrome do X Frágil em conseguir recolocação no mercado de trabalho, os Senadores Romário Faria (PODEMOS-RJ) e Oriovisto Guimarães (PODEMOS –PR), realizam no dia 14 de agosto, às 10h30, na Comissão de Assuntos Sociais do Senado, uma Audiência Pública para debater sobre a empregabilidade dos jovens com a Síndrome do X Frágil e demais assuntos relacionados ao diagnóstico desta condição.

Para Luz María essa oportunidade do Senado Federal possibilita uma qualidade de vida e independência dos jovens acometidos pela Síndrome do X Frágil. “Muitos dos nossos jovens, hoje em idade ativa, possuem independência de locomoção e de decisões, faltando apenas a independência financeira”, reforça.

Para o Senador Romário, os debates junto a Comissão de Assuntos Sociais vai buscar tornar mais rápido o diagnóstico da Síndrome do X Frágil no Brasil e aumentar as informações acerca dessa condição genética. “Debater a respeito do assunto e tornar efetivas ações de diagnóstico no país é fundamental, além de poder direcionar jovens com deficiência intelectual para o mercado de trabalho”, conclui o senador.

Para que um jovem X Frágil possa atuar no mercado de trabalho e alcance desempenho profissional, o empregador precisa ter conhecimento a respeito das limitações do contratado, criando um ambiente propício, adaptado para concentração e com suporte. “As empresas precisam aprender a delegar tarefas às pessoas com deficiência cognitiva, como por exemplo ao Jovem X Frágil, respeitando a capacidade e seu tempo de produção”, alerta Luz María.

Por que a Síndrome do X Frágil ainda não é tão conhecida?

Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a obtenção do diagnóstico é difícil pois, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica Luz María.

Segundo Luz María, as pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil apresentam atraso no desenvolvimento, com características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação. “Em geral, os sintomas se manifestam mais severamente nos homens. Na maioria das vezes os primeiros sintomas surgem entre os 18 meses de vida e os 3 anos de idade”, avalia.

Existem alguns traços físicos típicos nas pessoas com a síndrome: face alongada e estreita, orelhas de abano, mandíbula e testa proeminentes, palato alto, pés planos, dedos e articulações extremamente flexíveis, estrabismo, entre outros sinais menos frequentes.

Para Sabrina Muggiati, idealizadora do Projeto Eu Digo X, é fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. “Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, explica Sabrina. 

“O medo e a falta de informação às vezes são piores do que o preconceito. Por isso são tão importantes a divulgação e o prognóstico para a realização de um plano terapêutico, evitando procedimentos inadequados”, enfatiza Luz María.  As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. “Portanto, o melhor tratamento são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para estas pessoas”, finaliza a gestora.

Deficiência Intelectual

A deficiência intelectual é caracterizada pelo funcionamento cognitivo que não corresponde à média esperada, ou seja, que esteja abaixo do que é considerado normal.

A deficiência intelectual manifesta-se antes dos 18 anos de idade e caracteriza-se sobretudo por alterações no desenvolvimento das funções cognitivas (raciocínio, memória, atenção, juízo), da linguagem, das habilidades motoras e da socialização. As causas da deficiência mental podem ser diversas e decorrente de múltiplos fatores. Existem causas genéticas, como por exemplo a Síndrome do X Frágil, Trissomia do cromossomo 21 ou Síndrome de Down e causas relacionadas a problemas no parto e na gestação entre outros.

AUDIÊNCIA PÚBLICA

Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal em:

Data: 14/08/2019

Horário: 10h30min

Local: Plenário 09 – CAS – Comissão de Assuntos Sociais – Senado Federal

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