Iniciativa é liderada pela Sarepta Farmacêutica e toda a renda arrecadada com os exemplares será revertida para Aliança Distrofia Brasil, instituição referência no apoio a pacientes com distrofias musculares no país
Na próxima quinta (17), será lançado o livro Amor Raro, no qual Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa emprestam seu talento artístico para narrar histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e contornam barreiras diárias para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolver de forma saudável e segura.
O projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças raras, em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, reúne histórias emocionantes de crianças com a doença rara que, apesar de ainda não ter cura, pode ser diagnosticada de forma simples, ainda na primeira infância, possibilitando aos pacientes a oportunidade de uma vida mais longeva e saudável, com tratamento multidisciplinar e orientações individualizadas.
Neste sentido, o livro também foi desenvolvido com a missão de ampliar o conhecimento sobre a doença genética, que é caracterizada pela deterioração muscular progressiva e afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo.
Toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares será integralmente revertida para Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares. “Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas”, diz o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich.
Troca de experiências
Para que o livro surgisse, os seis artistas passaram o dia ao lado das famílias para que pudessem entrevistá-las e vivenciar os valores e vínculos fortes que as unem. Os encontros, registrados com a sensibilidade das fotos, a intensidade dos textos e a criatividade das ilustrações, deram vida ao projeto Amor Raro – nome escolhido por representar o sentimento e o carinho presentes em cada demonstração dos entrevistados. “Com muita alegria, aceitei o convite para participar desse projeto que me possibilitou conhecer e contar histórias excepcionais, que nos mostram a força do amor e o poder da esperança”, destaca Mauricio de Sousa.
Com delicadas fotos feitas por Lailson Santos e ilustrações divertidas de Mauricio de Sousa, Amor Raro explora as dificuldades e os desafios enfrentados pelos pequenos que convivem com a distrofia, mas, principalmente, seus sonhos e paixões que vão além de qualquer barreira imposta pela doença. “São crianças felizes, incríveis e, sem dúvidas, com muita paixão pela vida”, pontua o jornalista Márcio Canuto, responsável por contar as histórias de Rafael e dos irmãos Lucas, Davi e Samuel. “Ao nos encontrarmos com essas famílias, nos deparamos com a determinação em viver com alegria e dedicação à causa, mesmo diante das dificuldades que enfrentam, e sempre colocando o amor em primeiro plano”, acrescenta.
Serviço:
Lançamento Amor Raro
Data: 17 de dezembro de 2020
Horário: 20h
Link da transmissão: Canal do Youtube Cada Passo Importa
Outras informações sobre o livro estarão disponíveis no site do projeto: https://www.cadapassoimporta.com.br/.
Sobre a Sarepta
A Sarepta Farmacêutica está agindo com urgência para desenvolver medicamentos genéticos de precisão para pessoas cujas vidas estão em risco por causa das doenças raras. A empresa está comprometida com essa missão, no sentido mais amplo e profundo da palavra. Com 43 programas de desenvolvimento em andamento, representando três modalidades terapêuticas diferentes, inclusive terapias dirigidas ao RNA, terapia gênica e edição de genes, a companhia está avançando em um dos pipelines mais robustos do mercado. A unidade da Sarepta no Brasil foi aberta em Fevereiro de 2018. Tem como objetivo desenvolver medicamentos genéticos de precisão capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e aplicar abordagens terapêuticas a outras doenças raras fatais, nas quais possa oferecer o máximo benefício.